گزارش اولیه ثبت نظام مند بیماران مبتلا به تالاسمی ماژور در استان مازندران

Authors

  • اکبرزاده, رزیتا پزشک عمومی، مرکز تحقیقات تالاسمی، پژوهشکده هموگلوبینوپاتی، دانشگاه علوم پزشکی مازندران، ساری، ایران
  • درویشی خضری, هادی دانشجوی دکتری پژوهشی، مرکز تحقیقات تالاسمی، پژوهشکده هموگلوبینوپاتی، دانشگاه علوم پزشکی مازندران، ساری، ایران
  • علی اصغریان, آیلی دانشجوی کارشناس ارشد میکروب شناسی پزشکی، مرکز تحقیقات تالاسمی، پژوهشکده هموگلوبینوپاتی، دانشگاه علوم پزشکی مازندران، ساری، ایران
  • علیپور, عباس استادیار اپیدمیولوژی، مرکز تحقیقات تالاسمی، پژوهشکده هموگلوبینوپاتی، دانشگاه علوم پزشکی مازندران، ساری، ایران
  • مسعودی نژاد, مائده کارشناس ارشد فن آوری اطلاعات، دانشگاه علوم پزشکی مازندران، ساری، ایران
  • کرمی, حسین دانشیار هماتولوژی و انکولوژی اطفال، مرکز تحقیقات تالاسمی، پژوهشکده هموگلوبینوپاتی، دانشگاه علوم پزشکی مازندران، ساری، ایران
  • کوثریان, مهرنوش استاد بیماری های غدد اطفال، مرکز تحقیقات تالاسمی، پژوهشکده هموگلوبینوپاتی، دانشگاه علوم پزشکی مازندران، ساری، ایران
Abstract:

Background and purpose: The electronic registry of patients with beta thalassemia major was developed in Thalassemia Research Center affiliated with Mazandaran University of Medical Sciences in order to provide an accurate database for researchers and health planners. This study reports the condition of patients registered in Mazandaran province till summer 2016. Materials and methods: In this descriptive study, the following information was recorded in the registry system: epidemiologic data, clinical examination data, complications, routine laboratory test results, medications, new cases, and death. Descriptive statistics were used to summarize the data. Results: Until the summer 2016, 1053 patients including 500 (47.5%) males and 553 (52.5%) females were registered in 14 hospitals. These were half of the number of patients receiving care by the aforementioned University.  Among the patients, 920 (87.4%) were transfusion dependent. Single patients included 54.2% (n= 571). The level of formal education was beyond high school in 29.8% (n= 314). Three hundred and fifty (33.2%) patients were employed. Splenectomy was done in 606 (58%) patients. Diabetes mellitus, hypoparathyroidism, and hypothyroidism were diagnosed in at least 12% (n= 120), 14.3% (n= 145), and 11% (n= 112), respectively. Cardiomyopathy was observed in 113 (11.2%) cases. The most common iron chelators medication was desferrioxamine, which was used alone (50.4%) or in combination with deferiprone (24.3%). Conclusion: Current research showed that in spite of incompleteness of records at the electronic registry of patients with beta thalassemia major, a comprehensive electronic system could enhance the level of care provided for involved patients.

Upgrade to premium to download articles

Sign up to access the full text

Already have an account?login

similar resources

بررسی وضعیت بهداشت روانی بیماران مبتلا به تالاسمی ماژور در استان مازندران در سال 1385

تالاسمی ماژور بیماری ژنتیکی مزمنی است که با علایم و نشانه های یک کم خونی مزمن و شدید مشخص می گردد. مطالعات اندکی در رابطه با جنبه های مختلف روان پزشکی این بیماری و نیازهای مشاوره ای روان پزشکی و اجتماعی بیماران مذکور در دسترس می باشد. هدف مطالعه حاضر، تعیین وضعیت بهداشت روانی و جنبه های مختلف روان پزشکی بیماری تالاسمی ماژور بر اساس سن، جنس، وضعیت تحصیلی و شدت علایم بالینی بیماران است. روش کار: ...

full text

شیوع هیپوگنادیسم در بیماران تالاسمی ماژور ایران: یک مطالعه ی مرور نظام مند و متاآنالیز

زمینه و هدف: از جمله شایع ترین عوارض اندوکرین در بیماران تالاسمی ماژور هیپوگنادیسم می باشد. مرور ساده مستندات نشان می دهد، شیوع این اختلال در بیماران تالاسمی ماژور ایران متفاوت و بین 88-3/31% گزارش شده است؛ لذا مطالعه ی حاضر با هدف تعیین شیوع هیپوگنادیسم در بیماران تالاسمی ماژور ایران به روش متاآنالیز انجام شده است. روش بررسی: این مطالعه براساس چک لیست PRISMA برای مطالعات مرور سیستماتیک و متاآن...

full text

اصلاح شکل غیرطبیعی صورت از طریق جراحی در بیماران مبتلا به تالاسمی ماژور: گزارش مورد

نوعی از اختلالات هموگلوبینی که به میزان سنتز یک یا چند زنجیره از گلوبین مربوط است را تالاسمی گویند که خود به سه گروه تالاسمی ماژور، تالاسمی مینور و تالاسمی حد واسط تقسیم می شود. از عوارض بسیار مهم این بیماری، تغییرات اسکلتی و بد شکلیهای ناشی از افزایش حجم مغز استخوان است که می تواند باعث اختلال در کارآیی اعضای مختلف شود و به دنبال آن مشکلات روحی، روانی و اجتماعی زیادی را ایجاد نماید. استخوانهای...

full text

ارزیابی عملکرد ریه در بیماران مبتلا به تالاسمی ماژور

سابقه و هدف: در سال های اخیر طول عمر بیماران مبتلا به تالاسمی ماژور بطور قابل توجهی افزایش پیدا کرده است ولی علیرغم آن، عوارض دراز مدت بیماری مشکلاتی را برای بیمار ایجاد می نماید که می توان به عوارض کبدی، قلبی و غیره ناشی از هموسیدروزیس اشاره نمود. در این مطالعه اثرات دراز مدت بیماری بر روی بافت ریه با تست عملکرد ریوی مورد سنجش قرار می گیرد. مواد و روش ها: این مطالعه تحلیلی بر روی 100 بیمار تال...

full text

بررسی اختلال‌های غدد درون‌ریز در بیماران مبتلا به تالاسمی ماژور

چکیده مقدمه:.تالاسمی یک بیماری ژنتیکی است و تجویز خون در این بیماران حیاتی است. تجویز خون در 2 یا 3 دهه‌ی اخیر باعث افزایش طول عمر این بیماران شده است. با افزایش طول عمر، عوارض تجمع آهن در این بیماران بیشتر به چشم می‌خورد. عوارض غدد درون‌ریز که در گذشته شایع نبود در حال حاضر یکی از مشکلات شایع در این بیماران است. هدف از این مطالعه بررسی فراوانی عوارض غدد درون‌ریز در بیماران مبتلا به تالاسمی ماژ...

full text

My Resources

Save resource for easier access later

Save to my library Already added to my library

{@ msg_add @}


Journal title

volume 27  issue 150

pages  54- 65

publication date 2017-07

By following a journal you will be notified via email when a new issue of this journal is published.

Keywords

No Keywords

Hosted on Doprax cloud platform doprax.com

copyright © 2015-2023